療養生活に役立つ情報

 

 □ITP(特発性血小板減少性紫斑病)患者会なんくるないさーからの情報提供。

 ・アピタル夜間学校「知っていますか、ITPについて」のインターネット動画

  顧問医の宮川義隆先生のお話を聴くことができます。とてもわかりやすいです。

 

 詳しくはこちらへ

 *DVDご希望の方があれば、かながわ難病相談・支援センターにご連絡ください。

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映像によるALS患者のピアサポート  (日本ALS協会神奈川県支部より)
IBC(アイスバケツチャレンジ)グラント 平成27年・28年度患者等支援活動助成事業で作成のDVD 貸し出し可能 希望時は、かながわ難病相談・支援センターまで連絡を。胃瘻 人工呼吸器と言われても、わからない。実際に在宅療養はどのように過ごしているのか?という方にお勧めです。
ALS患者の映像集.pdf
PDFファイル 362.9 KB

交流会(相談、情報交換)

 

患者会に入るにはためらいがあるが、ちょっとしたことを相談したい、あるいは同じ病気の人と話してみたいと思われることはありませんか?

患者会で実施している交流会には、一般の方が参加できる、相談できるところもあるのをご存じでしょうか。以下に幾つか紹介します。お問い合わせはそれぞれ患者会へ。

 □日本ALS協会神奈川県支部

 ・患者家族の相談会 原則として毎月第1土曜日1330

 定例役員会の前に開催しています。会員、非会員を問わずどなたでも参加できます。

 日程は支部のホームページ(こちら)掲載されます。又は事務局までお問い合せを

 

 □かながわコロン(潰瘍性大腸炎)

 ・交流会 偶数月第1土曜日 13:30-16:00

  →今年度より会員以外でも気軽に参加できるよう情報交換や療養相談の日を設けたとのことです。

 

 □ペンタスの会(皮膚筋炎・多発性筋炎)

 ・定例交流会 偶数月第1土曜日 14:00-16:00 かながわ県民センター12階第2相談室

    →初めて参加される方は事前に患者会にお問い合わせを。

 

 □全国筋無力症友の会神奈川県支部

 ・MGカフェ(ミニ交流会) 第1日曜日 13:00-   かながわ難病相談・支援センター

  →非会員参加可能、1.5.6.8月休み、次回 2/5() 30分経過後来所者なければ中止

 

   全国多発性硬化症友の会神奈川支部

 ・春交流会(希望の会)  秋交流会(希望の会) 

   →非会員の参加大歓迎!事前申し込み不要。日程確認等お問い合わせは患者会へ。

   連絡先:090-1103-6901 清谷

 

 □神奈川県網膜色素変性症協会(JRPS神奈川)

   ・ ミニ集会は毎月第二日曜日に県民センターで開催している交流会です。

   詳細は下記をご参照ください。3月のみ第3日曜日。

     ミニ集会 http://www.rp-k.com/

 □全国パーキンソン病友の会(JPDA)神奈川県支部

 ・交流会  奇数月 第4週 土曜日 13:00~15:00(原則)

  変更になることもあります。

 ・家族の会 年4回 (4.7.10.1月)10:30~12:30

  会場:いずれも 横浜市洋光台地域ケアプラザ

  見学希望の方は、事前に下記までご連絡をお願いします。

  ℡ 0467-31-6250  檜垣 朋子 

当支援センターで就労相談をされた方が、全国紙で紹介されました。
2017・11・1 就労.pdf
PDFファイル 412.6 KB
患者と患者でない人をつなぐ
ゆうこ新聞は、病気や障害のある人の思いを伝えつなげる新聞です。ゆうこさんが、個人で発行されています。(横浜市)
ゆうこ新聞  紹介.pdf
PDFファイル 487.9 KB
〃どうしよう・・・〃を支える
2018年4月 発行 「かながわ難病相談・支援センター」が紹介されています。
ゆうこ新聞.pdf
PDFファイル 3.2 MB
難病患者様の災害の備え(横浜市旭区版)
災害の備えは、どうされていますか?横浜市旭区では、このファイルを印刷して患者様にお渡ししているそうです。
難病患者様の災害の備え(旭区).pdf
PDFファイル 778.2 KB

新着情報

2017年4月より,神奈川県からの運営委託先が独立行政法人国立病院機構箱根病院に変わりました。 

 

 http://hakonehosp.com/

 

 

 

お問い合わせ

かながわ難病相談・

支援センター

〒221-0835

横浜市神奈川区鶴屋町

2-24-2

かながわ県民センター14F

TEL:045-321-2711(直通)

ファックス:045-321-2651

横浜駅西口、きた西口徒歩5分