2017(H29年度)事業については随時更新予定(準備中)

 

 

 

療養生活に役立つ情報

 

 □ITP(特発性血小板減少性紫斑病)患者会なんくるないさーからの情報提供。

 ・アピタル夜間学校「知っていますか、ITPについて」のインターネット動画

  顧問医の宮川義隆先生のお話を聴くことができます。とてもわかりやすいです。

 

 詳しくはこちらへ

 *DVDご希望の方があれば、かながわ難病相談・支援センターにご連絡ください。

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交流会(相談、情報交換)

 

患者会に入るにはためらいがあるが、ちょっとしたことを相談したい、あるいは同じ病気の人と話してみたいと思われることはありませんか?

患者会で実施している交流会には、一般の方が参加できる、相談できるところもあるのをご存じでしょうか。以下に幾つか紹介します。お問い合わせはそれぞれ患者会へ。

 □日本ALS協会神奈川県支部

 ・患者家族の相談会 毎月第1土曜日午後 

  定例役員会の前に、会員でなくても参加して相談できる機会があるそうです。

  日程は支部のホームページ(こちら)掲載されますが、事務局までお問い合せを。

 

 □かながわコロン(潰瘍性大腸炎)

 ・交流会 偶数月第1土曜日 13:30-16:00

  →今年度より会員以外でも気軽に参加できるよう情報交換や療養相談の日を設けたとのことです。

 

 □ペンタスの会(皮膚筋炎・多発性筋炎)

 ・定例交流会 偶数月第1土曜日 14:00-16:00 かながわ県民センター12階第2相談室

    →初めて参加される方は事前に患者会にお問い合わせを。

 

 □全国筋無力症友の会神奈川県支部

 ・MGカフェ(ミニ交流会) 第1日曜日 13:00-   かながわ難病相談・支援センター

  →非会員参加可能、1.5.6.8月休み、次回 2/5() 30分経過後来所者なければ中止

 

   全国多発性硬化症友の会神奈川支部

 ・春交流会(希望の会)  秋交流会(希望の会) 

   →非会員の参加大歓迎!事前申し込み不要。日程確認等お問い合わせは患者会へ。

   連絡先:090-1103-6901 清谷

 

 □神奈川県網膜色素変性症協会(JRPS神奈川)

   ・ミニ集会  2/12()12:00~ かながわ難病相談・支援センター(県民センター14階) 

 □全国パーキンソン病友の会(JPDA)神奈川県支部

 ・交流会  奇数月 第4週 土曜日 13:00~15:00(原則)

  変更になることもあります。

 ・家族の会 年4回 (4.7.10.1月)10:30~12:30

  会場:いずれも 横浜市洋光台地域ケアプラザ

  見学希望の方は、事前に下記までご連絡をお願いします。

  ℡ 0467-31-6250  檜垣 朋子 

 

 書籍紹介

 

  □NPO神奈川難病連発行 

   講演会シリーズNO.30 「特発性血小板減少性紫斑病(ITP)の最新治療について」

       【内容】1.成人ITP 埼玉医科大学総合診療内科教授 宮川義隆先生

       2.小児ITP 国立成育医療研究センター総合診療部医長 中舘尚也先生

       3.成人質疑応答

       4.小児質疑応答

   *本篇はもちろんですが、質疑応答部分が大変充実しています。送料込\500

       →郵便振替口座番号:00220-8-132860 加入者名:神奈川県難病団体連絡協議会

    通信欄にNO.30 冊数記入

 

 □NPO法人全国脊髄小脳変性症・多系統委縮症友の会編発行 2015.3.20

      監修 国立精神・神経医療研究センター病院長水澤「脊髄小脳変性症・多系統委縮症Q&A172」

   【内容】医療、生活、福祉、エッセイ、資料

   *多くの方が共通して遭遇されると思われる内容がカバーされています。\1300

         送料\300

 

新着情報

2017年4月から運営委託が

独立行政法人国立病院機構

箱根病院に変わりました。 

 

 

 

 

 

お問い合わせ

かながわ難病相談・

支援センター

〒221-0835

横浜市神奈川区鶴屋町

2-24-2

かながわ県民センター14F

TEL:045-321-2711(直通)

ファックス:045-321-2651

横浜駅西口、きた西口徒歩5分

★業務時間10:00~19:00

★受付時間10:00~18:00

 休み(休館日/年末年始)

★面談はご予約願います.