センター概要

*難病相談・支援センターとは、国が地域での難病患者のよりどころとして2003年度から47都道府県に設置を目指して整備を始めたものです.2015年施行「難病患者に対する医療等に関する法律」の中でも、療養生活環境整備の柱の一つとして位置づけられています。実施主体は都道府県、運営主体は都道府県が直接行うもの、医療機関によるもの、患者団体に委託されるものなどがあります.

 

*神奈川県では2005年7月、運営委託されたNPO法人神奈川県難病団体連絡協議会(神奈川難病連)により「かながわ難病相談・支援センター」事業が開始され、2017年4月、運営委託が独立行政法人国立病院機構箱根病院に変更となりました.

2017版
センターちらし.pdf
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事業内容

  1. 相談事業  難病相談支援員、ピア相談員による電話相談、面談など
  2. 療養生活に役立つ医療講演会、交流会など催しもの開催
  3. 支援者との連携(ハローワークなど)
  4. 患者会支援(講演会への協力など)
  5. 講演録作成を含む情報提供、広報啓発
  6. 就労支援(難病患者就職サポーターによる出張相談、座談会など)

・ピア相談員、支援員 一日2名態勢

・ピア相談員は、膠原病、潰瘍性大腸炎、脊髄小脳変性症、多系統委縮症、

 関節リウマチ、パーキンソン病、ALS、網膜色素変性症などの患者や家族ですが、

 他のご病気でもご相談ください。

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 ・NPO法人神奈川難病連加盟団体の疾患

 ◇潰瘍性大腸炎(かながわコロン

 ◇重症筋無力症(全国筋無力症友の会神奈川支部)

 ◇パーキンソン病(全国パーキンソン病友の会神奈川県支部)

 ◇ベーチェット(ベーチェット病友の会神奈川県支部)

 ◇クローン病(かながわCD)

 ◇リウマチ(日本リウマチ友の会神奈川支部)

 ◇膠原病(全国膠原病友の会神奈川県支部)

 ◇多発性硬化症(全国多発性硬化症友の会神奈川県支部)

 ◇特発性血小板減少性紫斑病(ITP患者会なんくるないさー)

 ◇筋萎縮性側索硬化症(日本ALS協会神奈川県支部)

 ◇網膜色素変性症(神奈川県網膜色素変性症協会 JRPS神奈川)

 ◇皮膚筋炎・多発性筋炎とそれに類するもの(ペンタスの会)

 ◇腎臓透析(神奈川腎友会)                     2016.6現在

2016.11版リニューアルパンフレット
難病連パンフ.pdf
PDFファイル 2.0 MB

新着情報

2017年4月から運営委託が

独立行政法人国立病院機構

箱根病院に変わりました。 

 

 

 

 

 

お問い合わせ

かながわ難病相談・

支援センター

〒221-0835

横浜市神奈川区鶴屋町

2-24-2

かながわ県民センター14F

TEL:045-321-2711(直通)

ファックス:045-321-2651

横浜駅西口、きた西口徒歩5分

★業務時間10:00~19:00

★受付時間10:00~18:00

 休み(休館日/年末年始)

★面談はご予約願います.